Una carezza spinosa!

Quando fare all’amore non dà piacere ma dolore, o quando la sessualità invece di avvicinare allontana, diventa difficile andare incontro al proprio uomo con l’aspettativa di vivere momenti magici, così come è difficile continuare a nutrire il desiderio quando l’esperienze sono tanto sofferte. Le pazienti che hanno dolore cronico localizzato all’ingresso della vagina raccontano lo stupore e la rabbia di quando hanno capito che cosa stava succedendo proprio a loro. Senza un motivo apparente, la sessualità all’improvviso diventa fonte di un dolore fisico importante e di una mortificazione infinita.

Sembra che i nostri genitali non ci appartengano più perché non riconosciamo le sensazioni che trasmettono: secchezza, contusione, irritazione e dolenzia che si diffonde ai delicati tessuti genitali finora erano sconosciute! Il dolore fisico pone una limitazione importante alla vita di coppia, ma ancora più sconvolgente per il fragile equilibrio amoroso è il fatto di non capire perchè c’è questo dolore. Ormai sappiamo tutti molto bene che quando non si fa volentieri l’amore il nostro corpo ci tradisce creando i presupposti biochimici per una disfunzione (dalla difficoltà erettile in poi); quindi è logico che una coppia che si trova di fronte ad un quadro di dolore senza motivo apparente vada in crisi pensando che la relazione non funzioni più.

Nella prospettiva del terapeuta sessuale, è molto interessante vedere che i due partner -il portatore del sintomo e quello sano- hanno reazioni uguali. Tutti e due si sentono in colpa: uno perché ha questa reazione assurda e l’altro perché non si vede più come la persona seducente che era prima; tutti e due si sentono inadeguati perché non riescono a dimostrare e a dare all’altro l’amore che vorrebbero; tutti e due si aspettano di essere lasciati perchè ritengono di non essere più desiderabili; e tutti e due pensano di dover chiudere la relazione perché non c’è più amore. E’ facile capire come una sindrome che dà dolore cronico e che impedisce di avere rapporti sessuali, pena un’esacerbazione notevole dei sintomi, provochi effetti disastrosi nella paziente e nella coppia.

Certamente i due hanno bisogno di una guida esperta che li aiuti a capire la natura del loro problema fisico, ma che soprattutto li aiuti a comunicare il loro disagio e, perché no!, a sfogare la rabbia senza distruggere la relazione. Ottenere questo non è facile perché non sono molti i ginecologi che si occupano di sindromi di dolore cronico vulvare, come ci fanno capire le pazienti che riferiscono di aver visto più medici prima di avere una diagnosi adeguata. Secondo quanto riportato in letteratura, la vulvodinia o sindrome vulvo vestibulare (VVS) è definita come una patologia rara di dolore cronico del basso tratto genitale femminile. Il termine descrive un dolore di intensità stabile o ricorrente ad etiologia ignota. Uno dei più vecchi articoli sull’argomento, ci dice come Harvey Blank abbia coniato il termine “Vulvodinia” nel 1977, quando per lo studioso fu chiaro che il dolore genitale cronico non era dovuto ne’ ad infezioni ricorrenti ne’ ad una stato emotivo alterato delle pazienti.

Nella vulvo vestibulite il dolore è localizzato precisamente al vestibolo, la regione che si estende dal margine imenale esterno alla linea di Hart. La sindrome appare associata a malattie più o meno comuni come: candidosi ricorrenti, endometriosi, malattie dermatologiche, atrofia, neuropatie perineali e sindromi mialgiche; altre pazienti sono portatrici di diatesi allergiche o di infezioni subcliniche o pregresse da HPV ed HSV. Ancora non si capisce la natura di questa associazione ed è anche vero che donne con VVS, per quanto molto sofferenti, possono non avere alcuna delle patologie menzionate. I sintomi clinici sono costituiti principalmente da dolore e bruciore, sono sempre gravi e provocano una limitazione delle attività quotidiane ed una scadimento della qualità di vita. Il disagio può essere presente senza alcun segno di alterazione patologica della mucosa genitale; oppure può essere associato ai segni fisici dell’infiammazione cronica: edema, iperemia e trasudato che soddisfano i criteri stabiliti per la diagnosi da Friedrich nel 1987.

Il poco che si può apprezzare ad occhio nudo fa pensare da una reazione flogistica tipica ma spesso l’aspetto non è consistente con la gravità dei sintomi. E’ incredibile vedere quanto siano gravi i disagi che la malattia porta nella vita di tutti i giorni e nella relazione intima per quanto l’area interessata sia minima ed i cambiamenti fisici modesti. Ed è ugualmente straordinario osservare quale sofferenza possa provocare una malattia a cui ad oggi non si riconosce alcuna base anatomica chiara. Non solo le pazienti non possono avere rapporti sessuali senza che ci sia una esacerbazione del dolore; il dolore arriva lo stesso se vanno in bicicletta, portano indumenti attillati o stanno sedute a lungo, per non parlare della loro suscettibilità alle infezioni…

Lo scadimento della qualità di vita e la limitazione alle attività quotidiane sono a dir poco mortificanti. Le pazienti sono preoccupate, arrabbiate e deluse per la difficoltà di trovare un aiuto concreto ed è comprensibile che, nella loro ricerca, passino da un medico all’altro; il pellegrinare tra vari medici, per quanto umanamente comprensibile, rende ancora più improbabile che un professionista possa aiutare la paziente a trovare un suo personale accettabile equilibrio tra le fasi di esacerbazione e l’uso di farmaci che hanno un’efficacia bassa. Secondo studi multicentrici, sembra che ci vogliano in media 8 anni perché la VVS sia diagnosticata e trattata in modo adeguato. Forse per la difficoltà di avere coorti di pazienti ben selezionate, la letteratura riporta dati piuttosto discordanti sulla sua incidenza: la stima varia dal 15% fino a meno dell’1%, con una prevalenza nella popolazione più giovane.

La sindrome vulvo vestibolare è di certo interessante per medici come il ginecologo o il terapeuta sessuale che sono coloro ai quali viene più spesso chiesto aiuto; o per gli scienziati che studiano i meccanismi del dolore e che si trovano ad indagare fenomeni apparentemente sine materia. Anche il nostro progetto di ricerca vede riunite figure professionali con esperienze diverse: il nostro scopo è capire l’origine anatomica del dolore, ma anche l’influenza che gli eventi esterni possono avere sulla percezione soggettiva del dolore stesso. Speriamo che da questa prima raccolta di dati possano svilupparsi ulteriori progetti volti alla puntualizzazione dell’etiologia e, di conseguenza, di una terapia adeguata…

Anna Ghizzani

SESSUOLOGIANews, 2009