Immagine di sé in uomini e donne dopo interventi demolitivi su organi sessuali

Centro Italiano di Sessuologia, Convegno Nazionale, Firenze, 2003

immagineL’aspetto fisico riveste una grande importanza per l’essere umano e gioca un ruolo nel determinare il senso di adeguatezza di ogni individuo. Nel sociale, cioè nella relazione con gli altri, è innegabile l’importanza della connotazione sessuata che deve essere percepita come adeguata sia dal singolo che dalla comunità nella quale il singolo si muove. Per questi motivi, un’alterazione dell’aspetto estetico richiede un processo di elaborazione per essere accettata, tanto più complesso quanto più la mutilazione riguarda organi ad alta connotazione estetica o sessuale. Se quanto detto è vero, possiamo supporre che mutilazioni di organi a valenza sessuale, che risultino come esiti di grandi interventi chirurgici, abbiano un effetto destabilizzante sul paziente. Per studiare l’impatto di simili reliquati sulla psiche, abbiamo avvicinato varie classi di pazienti sottoposti ad interventi ablativi.

Questo studio nasce dall’osservazione di quanto l’aspetto fisico sia importante per ciascuno di noi. Probabilmente questo è sempre stato vero nella storia dell’uomo, visto le collezioni di belletti ed ornamenti che si ritrovano come reperti archeologici delle civiltà più antiche. Oggi sembra che l’attenzione all’estetica sia esasperata soprattutto per quanto riguarda la connotazione erotica; basta pensare a quanto è usato il nudo (finora femminile, da qualche tempo anche maschile) nella pubblicità delle cose più disparate. Del resto, tutti siamo immersi nella società che ci circonda e non si può negare che certi messaggi o atteggiamenti ci condizionino, anche se non li condividiamo sul piano intellettuale. Per tale motivo, non è fuori luogo pensare che l’apprezzamento, o il disagio, verso il proprio aspetto fisico sia per tutti noi una componente importante del ruolo sessuale.

L’apprezzamento non è legato solo all’immagine che ci rimanda lo specchio: ha una valenza interiore; riguarda il volersi bene, anche con i vari difetti fisici che tutti abbiamo. Vuol dire avere la convinzione che il nostro corpo meriti amore, attenzione e coccole; vuol dire credere che qualcuno avrà un genuino desiderio di guardarlo e di accarezzarlo; e testimonia la nostra capacità di accettare questi sentimenti.

L’immagine corporea è dunque una proiezione mentale che non ha molto a che fare con lo specchio e che attribuisce all’aspetto esteriore la nostra valenza intima di persone sessuate.

Se l’aspetto esteriore (almeno quello che noi crediamo di avere) è un tramite importante delle nostre emozioni, possiamo immaginare l’effetto dirompente di un evento traumatico che lo colpisce e lo altera (5). Il disagio passa sempre attraverso una perdita della spontaneità, del desiderio ed uno scadimento dell’emotività. L’impatto della malattia sulla relazione e la sessualità è sempre molto forte. Del resto, se si considerano i reliquati cicatriziali e funzionali dei carcinomi di stomaco, intestino, polmone o delle ossa lunghe non è difficile immaginare che questi pazienti abbiano non poche difficoltà a vedersi e a proporsi come possibili partner sessuali. La qualità della vita è dunque molto cambiata dall’evenienza di una malattia grave come risultato terribile della combinazione di più fattori: la presenza delle lesioni invalidanti, l’effetto iatrogeno della terapia ed, infine, per l’impatto che la malattia ha sulla vita del malato. In questo quadro non si deve tralasciare la figura dell’oncologo, che non solo cura il male ma può fornire aiuto anche per gli altri problemi. Spetta a lui di addentrarsi nel campo del privato quando un paziente è troppo reticente per aprirsi; in questo momento è probabilmente l’unica figura professionale in grado di valutare lo stato dell’umore ed eventualmente decidere il riferimento allo specialista competente, con la convinzione che ciò possa migliorare la vita sessuale dei pazienti che sopravvivono al tumore (1). Fin dagli anni 50, studi che valutavano le sequele psicosessuali della malattia tumorale e del suo trattamento hanno dimostrato che nei pazienti persisteva un alto livello di morbidità. Secondo progetti più recenti, la depressione colpisce il 25-30% dei pazienti, mentre il 33% di loro riferisce un deterioramento o rifiuto della vita sessuale, con conseguente scadimento della relazione di coppia (9). Per oltre due anni dall’intervento, Urbanek et al. (13) hanno lavorato con pazienti oncologici studiando le dinamiche evolutive dei tratti depressivi presentati. La loro indagine (effettuata su 150 pazienti) ha dimostrato che il fattore tempo non allevia il disagio, anzi le modifiche della funzione sessuale tendono a mantenersi ed anche a peggiorare. Questi dati configurano l’intervento al seno come uno dei pochi casi in cui il passare del tempo non facilita un adattamento ne’ un recupero dell’equilibrio emotivo.

Per inquadrare in maniera adeguata lo stato d’animo del paziente tumorale bisogna ricordare che un evento traumatico che riguardi la salute altera l’equilibrio psichico in maniera caratteristica. Il DSM-IV (4) ne descrive accuratamente gli atteggiamenti più tipici che vanno sotto il nome di disturbo post traumatico da stress (3). Dalla definizione si vede come la sindrome si adatti bene a molti pazienti chirurgici o tumorali e di come renda ragione di uno scadimento delle relazioni sociali e familiari.

Tra i vari sintomi è da notare un intorpidimento dell’espressività che si concretizza nel distacco dagli altri e nella ridotta capacità di provare affetto e tenerezza. Per molti il problema è solo transitorio, l’umore tende a migliorare via via che la malattia viene inquadrata in un piano terapeutico efficace ed il paziente riconosce di avere intorno a sé persone in grado di dargli un sostegno. La consapevolezza che il progresso scientifico consente una lunga sopravvivenza anche per le malattie che un tempo erano rapidamente mortali ha maturato l’interesse della classe medica a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti. Nel contesto di queste problematiche, noi abbiamo voluto avvicinare pazienti sottoposti a vari interventi ablativi per capire le difficoltà legate all’accettazione di un corpo cambiato dalla malattia.

Materiale

Nel corso degli anni noi abbiamo studiato donne operate per carcinoma della mammella, altre donne isterectomizzate per patologie benigne ed uomini sottoposti a radioterapia per carcinoma prostatico. La nostra scelta operativa è stata di limitare il reclutamento a pazienti che fossero state sottoposte solo a quadrantectomia (nel caso di tumore al seno), che fossero portatrici di condizioni non tumorali (nel caso di isterectomia) e che fossero solo irradiati (nel caso di tumore prostatico). Motiviamo la nostra scelta con la considerazione che solo pazienti in condizioni di salute relativamente buona e con ablazioni chirurgiche relativamente limitate potessero essere avvicinati per parlare di sesso. Noi per primi ci siamo sentiti a disagio all’idea di proporre questo argomento a persone gravemente ammalate.

Nel nostro progetto, gli aspetti psicologici, sessuologici e relazionali sono stati indagati sia dalla prospettiva del paziente verso la sua malattia, che dalla prospettiva di persona malata nei confronti del/la partner. Abbiamo selezionato persone in relazioni di convivenza stabile da almeno un anno ed abbiamo limitato l’età del reclutamento a 60 anni. Qui riportiamo quanto abbiamo imparato da queste ricerche sulla valenza sessuale delle mutilazioni subite.

Casi Clinici

Le mastectomizzate – Le donne che hanno subito l’asportazione di un nodulo tumorale spesso riferiscono uno scadimento della loro vita sessuale; alcune raccontano che la sessualità rimane sospesa, come se fosse rimandata all’infinito; per altre la frequenza dei rapporti continua pressochè uguale a prima, ma le pazienti non ne ricavano gratificazione o non hanno più orgasmi. Altre volte ancora la donna ci racconta che non desidera più avere rapporti o che non è capace di accogliere lo stimolo erotico. Le donne raccontano anche di essere passate attraverso stati d’animo diversi dal momento in cui vengono informate della diagnosi di tumore e che queste fluttuazioni dell’umore perdurano fino al periodo post-operatorio. La consapevolezza della diagnosi provoca sorpresa, incredulità e disperazione e rende le pazienti estremamente vulnerabili; alcune possono andare in depressione ed hanno un bisogno fortissimo di essere aiutate a sperare e a lottare perché il male si possa sconfiggere. Alcune trovano sostegno nel marito, altre nelle donne della famiglia e nelle amiche più care, altre ripongono tutta la loro fiducia nei medici e nel personale ospedaliero. Altre ancora non riescono a confidarsi con nessuno e devono trovare in loro stesse la forza per affrontare l’operazione e l’idea di una morte che appare probabile e vicina (6).

L’intervento chirurgico rappresenta una prima tappa importante nel viaggio verso la guarigione. La speranza condivisa dalla paziente e dal suo chirurgo è che, grazie alla diagnosi precoce, si sia potuto asportare tutta la massa tumorale e che di fatto il male non esista più. Anche quando ciò è vero dalla prospettiva della biologia cellulare, purtroppo lo schema terapeutico e l’atteggiamento psicologico rimangono immutati a lungo perché la certezza della guarigione si può avere solo dopo un tempo abbastanza lungo. Un altro fattore che contribuisce a tenere l’animo sospeso è costituito dalla necessità di fare una serie di applicazioni di radioterapia preventiva sul tessuto mammario residuo; ed è difficile che le pazienti non si lascino abbattere in queste circostanze. Nello stesso periodo la cicatrice chirurgica si consolida, qualche volta con un risultato estetico accettabile, qualche volta con un reliquato poco piacevole. Anche questo è un fatto inevitabile che la paziente non può fare a meno di subire. L’intervento e l’immediato periodo post chirurgico rappresentano il punto di partenza verso la riorganizzazione della propria identità di persona guarita, “viva”, che per essere anche vitale deve essere capace di accettare quanto è accaduto ed un’immagine corporea cambiata dalla ferita chirurgica. Ogni tanto le pazienti esprimono il loro disagio a dover subire spiacevoli manovre mediche non prive di effetti collaterali e reliquati. E’ vero che spesso i protocolli terapeutici non lasciano scelta, ma qualche volta si possono offrire opzioni ed in questi ultimi casi è facile vedere che le pazienti hanno un atteggiamento più positivo e sopportano meglio gli effetti collaterali del trattamento scelto: infatti, aver potuto essere partecipi di decisioni importanti per la loro salute le fa sentire attive e protagoniste invece che abbandonate ad un destino ineluttabile. Per esempio, ad alcune pazienti attentamente selezionate, che siano particolarmente equilibrate e consapevoli, può essere consentito di scegliere tra un trattamento conservativo ed uno escissionale. In questi casi, gli effetti collaterali ed i reliquati diversi e tipici delle due terapie, saranno meglio sopportati perché “scelti”.

Nei momenti di debolezza psicologica anche questa assicurazione di autonomia può contribuire ad un miglioramento del tono dell’umore (12).

Come abbiamo già detto, la vita sessuale rimane sospesa per tutte dal momento della diagnosi fino a qualche settimana dopo l’operazione. In un primo tempo questo succede perché la convalescenza assorbe tutte le attenzioni. In seguito, due fattori governano la sessualità: il lato estetico, cioè il valore attribuito al seno come simbolo di femminilità; ed il livello d’intimità, cioè il modo in cui l’avvento di una malattia potenzialmente mortale è stato incorporato nell’essere coppia.

Relativamente all’estetica del seno operato si deve riconoscere che, grazie alla possibilità di fare diagnosi precoce, attualmente la maggior parte delle operazioni al seno è costituita dalle quadrantectomie che danno risultati accettabili e consentono alla maggior parte delle pazienti di non dover cambiare i vestiti ne’ indossare una protesi, ma anzi di poter stare anche in costume da bagno senza troppi problemi. Comunque, le considerazioni estetiche, che ci vengono presentate da tante pazienti, forse hanno un significato di scudo difensivo verso emozioni più penose. Quando si passa a considerare il seno come simbolo dell’identità femminile e come parte integrante dell’immagine di se’, allora le nostre pazienti mostrano di soffrire molto per una cicatrice che assume il significato di deturpazione. Si sentono ferite nella loro più intima essenza di donne e si sentono inadeguate a presentarsi ai loro uomini. Tutte confessano di aver temuto e rimandato più a lungo possibile il momento di far vedere la cicatrice al marito, escogitando varie strategie e questo scopo. Qualche donna si è sentita così a disagio da non volersi far vedere nuda e da allora accetta di far l’amore solo indossando la sua biancheria.

Secondo Pistrang et al. (11) la relazione di coppia gioca un ruolo importantissimo nell’adattamento ad una grave malattia cronica. Secondo i loro dati, anche se una paziente dispone di ottimo aiuto da parte di familiari ed amici, questo non può compensare la mancanza di sostegno dal partner; infatti, si riconosce cruciale l’aiuto “informale” che si dà quando uno esprime il suo disagio emotivo e l’altro “significativo” cerca di alleviarlo. Questo ruolo così speciale non può essere vicariato da altre relazioni e la sua assenza condizionerà negativamente l’adattamento del paziente alla malattia ed ai suoi reliquati.

Chiaramente, un evento così grave ripropone, amplificandole, le modalità relazionali con cui il rapporto di coppia è andato avanti negli anni. Se la vita a due si è fondata sull’intimità, sullo scambio, sulla capacità di aprirsi all’altro e sentirsi accolto, allora il dolore, la paura ed il senso di perdita e di mutilazione potranno essere comunicati, compresi e si trasformeranno in un ulteriore cemento per la coppia. Se la relazione si è sviluppata in maniera fredda ed è stato difficile mettere in comune sofferenze, aspettative e speranze, allora la difficoltà di comunicare i proprio bisogni sarà più sentita e le pazienti si troveranno ancora più sole. L’effetto sulla vita sessuale di questi due modi diversi di essere coppia è evidente: da una parte far l’amore avrà un significato consolatorio ed aiuterà a riaprirsi alle emozioni; dall’altra parte la consapevolezza del distacco allontanerà ulteriormente gli sposi e la vita sessuale ne soffrirà irrimediabilmente (7).

Wendy Schain ed il suo gruppo (comunicazione personale) hanno creato una serie di piccoli interventi comportamentali da prescrivere nell’immediato post-operatorio per eliminare il difficile momento di dover mostrare la cicatrice. Essenzialmente questi consistono nel far partecipare il marito alla cura della ferita chirurgica nelle sue varie fasi di medicazione e rimozione dei punti cutanei, così come viene fatto dal personale ospedaliero. Questa esposizione forzata è utile perché fa sì che i due partner si trovino a vivere insieme tutte le varie fasi della riparazione cicatriziale e del consolidamento della ferita, senza che uno sia caricato del peso di doversi tenere lontano e l’altro debba temere il momento in cui mostrare una parte di se’ così importante e così ferita.

L’uomo irradiato – La fragilità che le donne dimostrano di fronte alla loro malattia è la stessa che troviamo negli uomini. La paura di una malattia potenzialmente mortale rende tutti fragili. Da una parte c’è il fortissimo desiderio di aprirsi agli altri per avere comprensione e consolazione; dall’altra c’è la paura di non essere capiti e la tendenza a chiudersi in se stessi. Come il tumore al seno, anche il carcinoma prostatico interessa un organodi grande significato per la sessualità e colpisce il paziente nella sua mascolinità. La paura più grande che il paziente prova (a parte quella di una prognosi infausta) è di vedere distrutta la sua capacità sessuale. Ciò sembra molto legittimo specie quando il trattamento provoca effetti collaterali preoccupanti come il sanguinamento. Bisogna ricordare che i pazienti perdono il desiderio, almeno in via transitoria, a causa del regime ormonale a cui sono sottoposti, in alcuni casi temporaneamente prima dell’irradiazione, in altri per ottenere una castrazione farmacologica permanente. Si sentono così doppiamente impotenti: incapaci di desiderare oltre che di fare. Reagiscono con ansia, paura e depressione, si considerano totalmente inadeguati ed è comprensibile che abbandonino del tutto la loro vita sessuale. Anche per loro scattano gli stessi meccanismi diadici che abbiamo descritto in precedenza: le coppie disfunzionali si allontaneranno; quelle armoniche troveranno un modo per continuare o scambiarsi le emozioni. Certe volte è sorprendente vedere con quale creatività esse riescano ad escogitare un nuovo modo di fare sesso che consenta lo scambio di piacere, oltre che il riappropriarsi della sfera di privata intimità (14).

Quanto sia importante anche per l’uomo mantenere una immagine adeguata degli organi sessuali lo dimostra il lavoro di Cassileth (2). Allo scopo di migliorare l’accettazione degli effetti collaterali, a gruppi selezionati di pazienti (omogenei per stadio tumorale e caratteristiche demografiche) sono stati proposti due trattamenti alternativi ed ugualmente efficaci: la castrazione ormonale o l’orchiettomia. Dei circa 159 pazienti reclutati, il 22% ha scelto di sottoporsi ad orchiettomia; gli altri hanno preferito la castrazione farmacologica. I primi dati che emergono da questo progetto riguardano la maggior accettazione dimostrata da pazienti resi edotti sulla storia naturale della loro malattia e lasciati liberi di esercitare una cosciente opzione terapeutica, in parallelo con quanto visto per le donne. L’altro dato importante che emerge da questo lavoro è che nei pazienti orchiettomizzati si è ossservato uno scadimento assoluto dell’immagine corporea, che era accompagnato da depressione, scoraggiamento, pessimismo verso la malattia, disinteresse per il lavoro e per le attività sociali e allontanamento dagli amici. Al contrario, i pazienti in terapia farmacologica riacquistavano una buona proiezione della propria apparenza estetica, un miglioramento di altri aspetti collegati alla qualità della vita ed anche uno stato psicologico più reattivo alla malattia. Il mantenimento dell’immagine corporea ottenuto con la conservazione dell’organo è lo stesso testimoniato da tutti i lavori fatti sulle donne mastectomizzate in paragone a quelle che avevano conservato il seno. Relativamente ai pazienti irradiati, Johnson et al. (10) concludono che il mantenimento di un’immagine corporea adeguata contribuisce ad abbassare i livelli dell’ansia a beneficio dell’equilibrio emotivo generale e della capacità di mantenersi coinvolti nelle consuete attività lavorative e ludiche.

La donna isterectomizzata – Se passiamo invece a considerare la risposta emotiva delle pazienti a cui è stato asportato l’utero per patologie benigne il quadro cambia e si alleggerisce l’impatto della malattia sulla psiche.

Prima di tutto le pazienti sono consapevoli di non avere una patologia tumorale e questo consente che non ci siano le reazioni di ansia che il tumore scatena in quanto malattia potenzialmente mortale. In secondo luogo la patologia che ha portato all’intervento era di per sè pesante da sopportare. Di solito si tratta di voluminosi fibromi o di alterazioni endocrine importanti che provocano sanguinamenti abbondanti ed irregolari (che possono provocare non poco imbarazzo), difficoltà urinarie, dolori addominali e che spesso interferiscono con il rapporto e la soddisfazione sessuale. Per questo non è raro che le donne tornino a rifiorire dopo un’isterectomia. Nella nostra casistica di 50 donne, il 74% era perfettamente soddisfatta dell’intervento subito perché aveva riacquistato salute, possibilità di essere attiva e di avere una vita sessuale adeguata; il 26% rimanente sviluppava vari sintomi di malessere: dalla anedonia alla perdita di desiderio (8). Nel valutare queste pazienti abbiamo notato ancora una volta come ci sia un fattore di cruciale importanza per l’accettazione di un corpo privato del suo utero e per il mantenimento di una sessualità soddisfacente. Questa è la capacità di condividere l’esperienza con il proprio compagno di vita. Infatti, se la relazione è distante sarà più difficile per la donna di superare le sue incertezze ed i problemi fisici per lasciarsi andare nell’intimità.

Conclusioni

Nel caso che compaia un tratto depressivo, un’anedonia oppure una perdita di desiderio in pazienti che abbiano subito una menomazione fisica o siano comunque affetti da una grave patologia cronica invalidante (come il tumore) crediamo che il paziente da solo, o meglio la coppia, possano ricevere aiuto. Nel corso di una psicoterapia di coppia o focalizzata sul sintomo sessuale i pazienti possono essere aiutati a portare in superficie le paure che derivano dalla malattia. Una volta scoperte potranno forse essere risolte prima che la frustrazione e le emozioni negative provochino interazioni distruttive che allontanano la coppia proprio quando c’è più bisogno di essere insieme.

Bibliografia

1-Auchincloss S.: Sexual Dysfunctions after Cancer Treatment, J. Psychol. Oncol., vol. 9(1), 1991, pp. 23-47

2-Cassileth B.R., Soloway M.S., Vogelzang N.J., Chou J.M., Schellhammer P.D., Seidmon E.J., Kennealey G.T., et al.: Quality of life and psychosocial status in stage D prostate cancer, QOL Res., 1, 1992, pp. 323-330

3-Cordova M.J., Andrykowski M.A., Kenady D.E., McGrath P.C., Sloan D.A., and Redd W.H.: Frequency and Correlates of Post-Traumatic-Stress-Disorder-like Symptoms After Treatment for Breast Cancer, J. Consul. Clin. Psychol., vol. 63, n° 6, 1995, pp. 981-986

4-DSM-IV, A.P.A., Washington, D.C., 1994

5-Ghizzani A., Pirtoli L., Bellezza A., Velicogna F.: The effects of altered body image on sexuality, Second Congress of the European Federation of Sexology, Abstract Book, University of Copehagen, June 2-5, 1994

6-Ghizzani A., Pirtoli L., Bellezza A., Velicogna F.: The evaluation of some factors influencing the sexual life of women affected by breast cancer, J. Sex Mar. Ther., 21(1), 1995, pp.57-63

7-Ghizzani A., Pirtoli L., Bellezza A.: Sexualitè chez la femme atteinte d’une tumeur du sein, Cahier de Sexologie Clinique, vol. 22, n°130, 1996, pp. 39-41

8-Ghizzani A., Migliorini P., Cristini G., Palazzi S.: Hysterectomy for Benign Conditions and its Influence on Sexuality, Sexologies, vol. XII, n°49, 2004, 17-20

9-Hopwood P., & Maguire G.P.: Body Image Problems in Cancer Patients, Br. J. Psych., 153 (suppl. 2), 47-50, 1988

10-Johnson J.E., Lauver D.R., and Nail L.M.: Process of Coping with Radiation Therapy, J. Cons. Clin. Psychol, 1989, vol. 57, n°3, pp. 358-364

11-Pistrang N., and Barker C.: The Partner Relationship in Psychological Response to Breast Cancer, Soc. Sci. Med., vol. 40, n° 6, pp. 789-797, 1995

12-Schain W., Edwards B.K., Gorrell C.R., et al: Psychological and Physical Outcomes of Primary Breast cancer Therapy: mastectomy versus excisional biopsy and irradiation, Breast Ca. Res. and Treat., 3:377-382, 1982

13-Urbanek V., Weiss P., Kofranek J., Albl M.: Influence de la période post-operatoire sur la fonction sexuelle aprés mastectomie pour cancer du sein, Sexologies, vol. V, n°19, 1996, pp. 6-10

14-Witkin M.H.: Sex Therapy as an Aid to Marital and Family Therapy, J. Sex Mar. Ther., vol. 3, n° 1, 1977