Femminile: corpo, sessualità e benessere, 2010

2_KmammAl giorno d’oggi si tende pensare che la nostra società dia troppa importanza all’estetica: ebbene questa pubblicità dimostra che l’abitudine è di vecchia data e ben consolidata nel tempo!

3_KmammIn generale ciò che è considerato bello risponde a canoni precisi…4_Kmamm

…anche se questi canoni possono variare in società o epoche diverse.

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La giovinezza incarna la bellezza, anche se la vecchiaia può riservare qualche sorpresa interessante.

 

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Se riconosciamo che l’estetica è importante, è facile capire che una alterazione provocata dalla malattia metta molto a disagio e che quando il danno estetico è secondario ad una patologia grave, come nel caso di un tumore dei pazienti oncologici, il disagio sia ancora maggiore. Quando uno di questi eventi traumatici si presenta, c’è incredulità, difficoltà di accettazione, sembra che la vita vada a pezzi.

Kmamm_diap9Questa reazione è ben descritta nella definizione della definizione del Disturbo da Stress Post Traumatico che è stato coniato alla fine degli anni 60 per descrivere il disagi sociale dei reduci della guerra del Vietnam che non riuscivano a reintegrarsi nella vita civile. I punti fondamentali sono: percepire una reale minaccia per la vita o l’integrità fisica non solo proprie ma anche vita o integrità di persone a cui si è profondamente legati.

9_KmammInfatti, come non è raro osservare nella pratica clinica, non sono solo i pazienti ma anche i mariti o le mogli possono sviluppare una reazione di depressione e chiudersi, allontanarsi dalla persona più amata. La grande sofferenza rende difficile esprimere all’altro la disperazione, la paura che la vita sia in pericolo, rende muti e aumenta la sofferenza reciproca.

Questo processo doloroso coinvolge tutti gli aspetti della vita di coppia:

10_Kmammla condivisione del quotidiano,image10

le dimostrazioni d’affetto e la sessualità.

Il significato del seno ce lo spiega bene lo sguardo di Sofia Loren che s’infila nella scollatura di Jane Mansfield… ma anche rimanendo nell’universo delle donne normali, le cose non cambiano e la ferita al seno ha il significato di una ferita alla femminilità anche quando l’intervento asporta solo una piccola parte di tessuto.15_Kmamm

 

Per esplorare gli aspetti legati alla relazione e all’intimità sessuale dopo diagnosi di tumore, abbiamo studiato un gruppo di donne affetta da carcinoma della mammella.

Kmamm_diap16-17Molti anni fa abbiamo affrontato questi argomenti e per esplorare la reazione emotiva della paziente e del suo compagno abbiamo preparato un protocollo in collaborazione con i colleghi della radioterapia dell’università di Siena ed abbiamo arruolato 50 pazienti con precise caratteristiche cliniche e anagrafiche. Dopo tanto tempo, l’occasione di questo convegno mi ha stimolato il desiderio di incontrare ancora queste vecchie pazienti per vedere come erano cambiate e quali effetti a distanza aveva avuto la malattia.

Kmamm_diap18Al momento del reclutamento nello studio, che avveniva a distanza di 2 mesi dalla ablazione chirurgica del nodulo tumorale, le pazienti sono state sottoposte ad un’intervista psicometrica semistrutturata che riguardava i cambiamenti dell’umore, della vita di coppia e della sessualità al momento della diagnosi di tumore.

19_KmammLe pazienti di allora ci raccontavano di essere passate attraverso stati d’animo diversi dalla diagnosi, all’intervento e alla convalescenza. La prima reazione alla parola “tumore” era sempre stata di incredulità e disperazione. Era un momento di grande vulnerabilità in cui le pazienti non solo avevano avuto bisogno del sostegno delle persone più care ma anche di quello dei medici perchè le aiutassero a capire che la malattia si poteva sconfiggere. Affrontare l’intervento provocava una grandissima ansia ma veniva visto anche come l’occasione per estirpare la malattia e quindi rappresentava il punto di partenza positivo verso la guarigione. Durante la convalescenza le pazienti affrontavano la difficoltà di accettare l’idea di un’immagine corporea “deturpata”, diversa che portava i segni della ferita e ricordava la malattia. La sessualità rimaneva sospesa dal momento della diagnosi fino a qualche settimana dopo l’operazione perché la preoccupazione per la salute e la vita erano talmente coinvolgenti che non lasciavano spazio per nient’altro. In seguito due fattori governavano la ripresa della sessualità: il lato estetico, cioè il valore attribuito al seno come simbolo di femminilità; e l’intimità, cioè la capacità di incorporare l’esperienza di una malattia potenzialmente mortale nell’essere coppia. Tutte le pazienti esprimevano grande sofferenza per la cicatrice chirurgica che rappresentava una deturpazione dell’immagine della loro femminilità. Tutte si sentivano profondamente diverse ed inadeguate tanto che per molte rimaneva particolarmente difficile nel tempo far vedere la ferita al marito. Qualcuna ci diceva che poteva far l’amore solo se non era completamente nuda.

image14Durante il secondo incontro, noi abbiamo avuto occasione di parlare con quasi tutti mariti che sembravano molto toccati dall’esperienza e preoccupati di fare tutto quanto potevano per migliorare il benessere non solo fisico delle loro mogli, cercavano di essere rassicuranti e negavano tutti fermamente che la cicatrice potesse essere un deterrente per il loro interesse e il loro desiderio. Naturalmente ci dobbiamo rendere conto che queste affermazioni per quanto sentite non ci dicono nulla sulla reale interazione che avviene tra i partner nel momento della seduzione sessuale. Intendo dire che la comprensione, la buona volontà e il desiderio di aiutare non potevano cambiare lo stato emotivo di quelle coppie che da tempo erano diventate distanti.

image16Nonostante il legame di affetto reciproco che si poteva riscontrare in tutti i soggetti e nonostante la buona volontà ed il desiderio di essere d’aiuto dei partner non è stato facile per nessuna coppia ritrovare una serena intimità fisica. Una difficoltà molto concreta che ci apparve allora stava nel fatto che l’evento traumatico aveva condizionato la relazione amplificando, esasperandone le caratteristiche e le modalità con cui i due partner entravano in contatto. In altre parole, se una coppia era ben legata, aveva facilità di parlare ed ascoltare con una comunicazione significativa, l’evento doloroso li portava ancora più vicini; se, al contrario, nella coppia si era creato un distacco, una difficoltà ad accogliere i bisogni dell’altro, ci si poteva aspettare che lo stesso evento (nel nostro caso la malattia tumorale) avrebbe aumentato la distanza ed il silenzio. Dopo che le pazienti avevano accettato di parlare con noi per raccontarci come era cambiato l’equilibrio di coppia dopo aver ripreso la vita normale ci era apparso chiaro il perché di tanto disagio verso la sessualità. In un caso la comunicazione vera, intima, privilegiata di cui alcuni erano capaci li aiutava ad accogliere le emozioni e ad aprirsi alla sessualità; nel caso opposto la percezione del distacco provocava ulteriori silenzi e dolorosi momenti di solitudine nei quali era difficile che il desiderio potesse affiorare.

image17A distanza di 17-18 anni ho avuto l’opportunità di ricercare queste vecchie pazienti e vedere qual’era stato l’impatto a lungo termine della malattia sulla loro vita.

Delle 50 donne studiate allora, solo 26 continuavano a fare controlli saltuari in istituto e di queste ne abbiamo escluse 19 perchè la loro età avanzata faceva supporre che avessero difficoltà sessuali (come l’ipotrofia) indipendentemente dalla malattia tumorale. Pur consapevoli che uno studio clinico fatto su solo 6 pazienti ha un valore limitato, abbiamo deciso d’incontrare le vecchie pazienti per capire come la loro percezione della malattia era cambiata in questi anni e come avvesse influenzato la loro vita nel lungo periodo.

Kmamm_diap23-24Alla fine della seduta abbiamo chiesto alle pazienti ed ai loro mariti di rispondere ad un questionario autosomministrato costituito da quattro scale che valutano gli aspetti più significativi della relazione di coppia.

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26_KmammTutte le pazienti hanno risposto in modo ottimistico riguardo alla situazione attuale perché sono libere dalla malattia, hanno visto la vita scorrere e la famiglia crescere quando avevano temuto di non vedere i figli grandi. Alcune ci dicono con grande tenerezza di essere nonne. Tutte sentono di aver vissuto pienamente quando pensavano di morire, anche se qualcuna ha ancora rabbia per il tumore e qualche altra ha nuovi acciacchi di cui preoccuparsi. La malattia continua ad avere un peso nella vita di queste donne perchè le pazienti devono ripetere i periodici controlli al seno e vanno in ansia tutte le volte che tornano in ospedale. I loro commenti ci ricordano che il tumore è la malattia cronica per eccellenza perché richiede accertamenti continui. Per questo i pazienti non possono dimenticare! Anche la cicatrice è una presenza ancora percepita: chi dice che è piccolissima, “un merletto”, chi è amareggiata perché con gli anni la diversità tra i due seni è più evidente e non ci sono vestiti che la possano mascherare, qualcuna la trova così brutta che non ha mai più fatto l’amore nuda ne’ vuole che il seno sia carezzato. Nessuna è mai riuscita a dimenticare (e tanto meno a perdonare) questa ferità alla loro femminilità anche se tutte sono consapevoli che l’alterazione estetica non ha affievolito il desiderio nei loro mariti.

Kmamm_diap27I risultati del questionario sulla relazione di coppia vengono presentati per le due coppie di uguale età per eliminare l’effetto confondente dell’invecchiamento. Vediamo un diverso equilibrio nella coppia A e nella coppia B, ma anche un atteggiamento stabile all’interno di ciascuna coppia per le diverse scale. In altre parole ci dicono che una stessa coppia funziona in modo simile nei diversi aspetti della relazione e che questi (accordo per le decisioni, gratificazione emotiva e sessuale, relazione romantica, interessi condivisi) tendono ad influenzarsi reciprocamente anche se un evento grave (cioè il tumore) che mette in pericolo la vita ed altera l’immagine corporea può continuare ad influenzare la sessualità a distanza di 18 anni.

image21Dai racconti di allora e di ora ottenuti dalle nostre pazienti sembra chiaro che la qualità della relazione è ciò che consente di mettere in comune il dolore e la paura, di accettarli e di superarli, di salvaguardare la capacità di comunicare le emozioni e, in ultima analisi, di riappropriarsi della sessualità.